Si toi aussi tu veux être « utile »…

Il y a un peu plus d'un mois j'ai contacté l'Agence de la Biomédecine.

A l'époque je m'interrogeais sur mon "utilité" ici-bas (c'est ici) et un commentaire de Marinette m'avait interpellé. Je me suis donc inscrite pour le don de moelle osseuse.

Malheureusement, lors de l'entretien téléphonique avec la correspondante de ma région, j'ai été recalée à la première question.

Etant porteuse de la mutation génétique du facteur V de Leiden, je ne peux pas faire ce don… Je ne peux d'ailleurs faire aucun don de mon vivant (sang, moelle, plasma…).

Mais peux-être que toi tu peux être donneuse et peut-être que comme moi tu cherches à donner un sens à ta vie… alors jette un coup d'oeil ici.

Et si tu es une froussarde toi aussi, sache que le don de moelle peut se faire par prélèvement sanguin… donc si tu imaginais une grosse aiguille de traversant de part en part et bien je t'informe que cela fait partie des nombreuses idées reçues…

A bon entendeur !

Quant à moi, je vais devoir trouver une autre manière de me sentir utile (ou plutôt de ne pas me sentir inutile)… 

 

Naïve, je croyais qu'une simple petite prise de sang pourrait donner un sens à ma vie.
Il faut croire que là encore le chemin sera plus long.

 

Si toi aussi tu veux être "utile"...

16 Comments

  1. Tiens, c’est bizarre, car dans ma famille on donne son sang régulièrement et quand on a appris que certains portaient la même mutation que toi, on s’est renseigné auprès de l’établissement Français du Sang et ils ont dit qu’on pouvait continuer à donner que ça ne gênait en rien ..
    Ma mère a tout de même arrêté car on était sceptique, on n’a pas l’impression que beaucoup de monde connaît cette maladie et on ne voulait pas que ça puisse causer du tort à quelqu’un.
    Ma soeur a vu dernièrement un spécialiste (phlébologue il me semble) à ce sujet qui lui a dit que ce n’était pas une vraie maladie qui cause des problèmes, que certains médecins en font des tonnes et dramatise alors que ce n’est pas le cas, elle l’a même fait enlever de ses données médicales auprès de la sécu ..
    En tout cas, je fais partie de ceux qui pensaient que pour donner sa moelle c’était beaucoup plus qu’une prise de sang, alors merci pour l’info !
    J’espère que tu trouveras un autre moyen de te sentir "utile" <3

  2. Encore un point commun avec toi, moi aussi je me suis faite recalée…
    Ça commence à devenir flippant "nos ressemblances" ! 😉

  3. Bonjour Stéphanie,
    Je pense effectivement que l’on en fait beaucoup par rapport à ce problème.
    C’est à mon avis aussi lié aux problèmes de pilules contraceptives dont on a beaucoup entendu parlé ces derniers temps (beaucoup de filles ayant eu un soucis étaient porteuses de la mutation). Du coup avec les mutations du facteur V de Leiden, les docs ne prennent plus aucun risque.
    On m’a expliqué que pour les cas de don, les médecins en souhaitaient pas prendre de risque car en tant que donneur, tu n’as aucun bénéfice à tirer de cela, mais seulement d’éventuels problèmes (hémorragies je crois).
    Je dois voir un spécialiste début décembre, je vais en reparler avec lui.
    Bises

  4. Ah bon, toi aussi t’as été recalée ?! Mais pourquoi donc ?
    Oui on a un paquet de points communs… ça serait bien qu’on se ressemble aussi sur des trucs cools 🙂
    Des pensées pour toi
    Gros bisous

  5. Suite à plusieurs années de problème de TOC (j’ai un petit traitement quotidien qui m’aide à gérer).
    La personne qui s’occupe d’initialiser les dossiers m’a recalé direct. J’ai même pas eu droit de "postuler". Elle a estimé que mes TOC prouvent que je suis une personne instable, qui ne serait pas fiable pour assumer une démarche de don jusqu’au bout, et que je pourrais les lâcher au dernier moment quand le malade est complètement privé de ses défenses immunitaires, trop risqué selon elle.
    J’ai longtemps été révoltée de ce jugement que je trouve injuste. Je pense être quelqu’un de confiance. Je vais toujours au bout de mes engagements. Ça m’a d’autant plus touché que mon mari pourrait un jour avoir besoin d’une greffe de moelle (suite à ses problèmes hémato). Du coup ca me tenait à cœur…
    Bref, c’est la vie…

  6. Je donne mon sang… je voulais donner mes plaquettes, mais je me suis faite recaler pour cause de veines trop fines ( pas étonnant que j’avais des bleus énormes sur les bras en période de stim’ !!!), alors je ne sais pas si pour la moëlle osseuse, il en serait de même? Il faudra que je me renseigne dans quelques mois…
    J’espère que tu tiens le coup moralement… Pour donner quelques news ( et non, tjrs pas décidée à en parler sur mon blog, sauf à travers mes pages scrap du journal de grossesse ^^), ici ça va…. le bébé s’est retourné et le placenta remonte, ce qui fait que la menace de la césarienne s’éloigne. Toujours aussi irréel tout ça pour moi, quoi que depuis un mois je crois que j’arrive à être plus sereine, ou disons moins angoissée à l’idée de ne pas arriver au bout de cette grossesse… A suivre ^^

    Prends soin de toi, bises

  7. Je ne pensais pas que la sélection était si pointue…
    Bientôt on pourra être recalé pour vie sentimentale trop compliquée = instabilité émotionnelle !
    Et ben ma belle on va devoir se rendre utile autrement !
    On va continuer de se soutenir mutuellement, c’est déjà bien.
    Gros bisous

  8. Merci pour ton message Cé.
    Je tiens le coup moralement.
    On essaye de se projeter, d’envisager notre avenir un peu autrement (un parcours peut être plus long que prévu et un chemin peut être différent).
    Compliqué tout ça.
    Je suis contente d’avoir de tes news et de te savoir plus sereine.
    Je suis allée voir ton blog 🙂 je comprends bien ton souhait de laisser cette grossesse dans le domaine de l’intimité.
    Elle est quand ta DPA ? fin janvier ?
    Gros bisous 🙂

  9. Ah zut, je ne savais pas que cette mutation empêchait le don de moelle. Pour le sang, ça m’étonne également. Ça ne fait pas partie des questions qu’ils posent il me semble. Et pour le risque hémorragique pour le donneur, je ne pense pas. C’est plutôt le contraire, on a le sang qui coagule trop. Bref, parle en avec un médecin de l’EFS à l’occasion.
    Perso je ne peux pas donner mon sang à cause de la transfusion (et non de la mutation) donc ma moelle et tout ça non plus. Je pensais donner mes organes le moment venu (le plus tard possible) mais je viens juste de réaliser que peut être que je ne pourrais jamais à cause de la transfusion. Et merde. Déjà que de ne plus donner mon sang m’embête beaucoup. (Il faut donner son sang, c’est important!!!!!)
    C’est vrai que ce n’est pas une maladie, juste des risques un peu plus importants. C’est vrai que beaucoup de personnes ne savent pas de quoi il s’agit (le médecin du travail pensait que ça fluidifiait le sang alors que c’est le contraire).
    Ceci dit il ne faut pas non plus prendre ça à la légère. OK, sur la vie de tous les jours, sans "incident" précédant, ça ne change rien. Mais il ne faut pas non plus prendre des risques inconsidérés en prenant une contraception oestro-progestative si on se sait porteuse de le mutation. Il faut également beaucoup plus surveiller en cas de grossesse pour éviter des soucis chez la mère ou l’enfant qui peuvent être tragiques. Alors oui, dans la plupart des cas, heureusement, tout se passe bien mais des fois non (j’ai du en faire la cruelle expérience).
    Bref, j’espère que tu trouveras autre chose pour t’occuper.

    Bises
    Pauline

    PS: j’ai changé les droits pour les commentaires pour mon blog par contre l’abonnement par mail, je ne sais pas faire…

  10. Coucou Pauline,
    En fait on m’a demandé si j’avais une maladie, un traitement ou quelque chose à signaler et j’ai donc parlé du Leiden V. Suite à la réponse négative de l’Agence de Biomédecine pour le don de moelle, je me suis adressée à ma correspondante région pour le don de sang et elle m’a dit la même chose…
    Oui je sais que c’est un problème de coagulation mais apparemment il y a quand même des risques hémorragiques… d’ailleurs l’anesthésiste m’en a parlé avant la dernière ponction de FIV (risques peut être liés aux traitements ?).
    J’espère que tu vas bien.
    Je vais aller faire un saut sur ton blog 🙂
    Gros bisous

  11. Salut,

    je viens de lire ton blog depuis le début.
    Malgré que ton histoire est triste comme toutes les nanas qui sont dans le parcours du combattant comme nous et qui n’ont pas encore eu d’heureux dénouement, tu m’as bcp fait rire.
    J’ai tout particulièrement adoré tes coups de gueule et ta description pour l’estima Gé, criante de vérite.

    Pour te raconter mon histoire, j’ai 27ans OMPK mais paraît que c’est plus facile à stimuler 😉 Lui 2 malformations génétiques donc obligation de passer cache par FIV ICSI avec DPI (Diagnostique préimplantatoire). Du fait de ces malformations, peu de spermatozoïde et en plus de faible qualité et mou du genoux 😉 % de spermatozoïde ne présentant pas de malformation -> ne savent qu’au test de l’embryon.
    Cela fait 5 ans qu’on est ds le circuit grâce à ma gygy qui à tout de suite compris qu’il y avait un problème.
    Après 4fiv ICSI avec dpi ou j’ai fait une 20taine d’ovocytes et à chaque fois 5/6 embryons, 1 seul embryon a pu être transféré et encore on est pas sûre qu’il était indemne de malformation car marqueur pas claire !
    Au bout de la 4FIV on nos a dit, on peut refaire une tentative mais on a vraiment très peu d’espoir, il faudrait penser à l’adoption ou l’IAD. gros coup de massue et grosse crise de larme.
    C’est mon mari qui a pris la décision de l’IAD alors que je n’aurais jamais pensé qu’il envisage cette solution.
    C’est repartit pour 1 an d’attente, 2 passage obligatoires chez le psychologue + tribunal (heureusement pas d’exam à refaire car tout fait pour fiv icsi), etc
    Nous avons fait notre 1er IAD le 15 novembre, prise de sang le 3 décembre. Du coup je tracte tous les symptômes de grossesses et je suis à l’affut sur tous les forums qui te font espérer et désespérer en 30s.
    Tout ça pour te dire que si ta dernière FIV ne fonctionne pas tu as tjrs la solution de l’IAD si c’est envisageable pour vous.

    Au fait, connais tu l’explication de "l’infertilité" de Monsieur ? Je te dis ça parce que tous les médecins ne prescrivent pas de caryotype pour détecter d’éventuels anomalies chromosomique parce que ça coûte super cher et délais de 2 mois pour recevoir les résultats.
    J’ai pu comprendre que tu étais déjà extrêmement stressé donc j’espère ne pas t’angoisser encore plus.

    bon j’arrête mon pavé ici.

  12. ha oui, j’oubliai le pourquoi j’ai posté ici.
    Lorsque nous aurons enfin eu le bonheur d’être parent, je donnerais mes ovocytes pour aider d’autres couples dans notre cas.

  13. Bonjour mms et merci pour ton gentil message.
    Quel parcours ! Vous êtes bien courageux (mais quand on n’a pas d’autres choix, on est prêt à tout !).
    Vous avez mis beaucoup de temps pour passer en dpi ? (je te demande cela car j’ai une copine qui est concernée).
    Je croise pour votre IAD xxx
    Tu me tiendras au courant ?
    Nous y avons pensé aussi (à l’IAD), mais dans un second temps car normalement les zozos de Monsieur, une fois nettoyés, tiennent la route…
    Nous connaissons son problème = des anticorps.
    Nous avons déjà eu toute la batterie de tests (caryotypes et tout le tralala).
    Gros bisous et j’attend de tes news
    🙂

  14. oui on a attendu presque 2 ans je crois.
    avec toute la batterie d’exam, les rdv chez les spécialistes déjà surbookés.
    il faut s’armer de courage avant de commencer la première FIV ICSI. En plus il n’ya que 3 ou 4 centres en France qui font le dpi. Dans notre malheur on a de la chance, on est a une heure de route d’un des centres.
    C’est sûre qu’il faut déjà épuiser toutes les autres solutions pour vous. Je croise les doigts.
    Moi j’en suis à dpo14, je me tâte à faire un test, j’ai ma prise de sang à dpo 18, donc lundi . Je me demande pourquoi aussi tard ! Pour l’instant pas de symptome de règles. Mais je ne suis pas très optimiste, je suis comme toi, à force je n’y crois plus, même si au fond de moi subsiste une petite lueur d’espoir.

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